Deze dag richt zich op het wereldwijd vergroten van bewustzijn rond Duchenne spierdystrofie (Duchenne muscular dystrophy, DMD), een zeldzame, erfelijke spierziekte die vooral jongens treft.
Het is een van de meest voorkomende ernstige genetische aandoeningen bij kinderen.
Sinds 2024 is 7 september officieel erkend door de Verenigde Naties als internationale bewustwordingsdag voor Duchenne (en ook Becker spierdystrofie).
Doelstellingen:Aandacht vragen voor de uitdagingen, zorgbehoeften en impact op patiënten en families.
Begrip en empathie bevorderen.
Onderzoek, toegang tot zorg en behandeling stimuleren.
Symboliek: Wereldwijd worden vaak rode ballonnen opgelaten als symbool van hoop en solidariteit – veel families laten ballonnen op met de namen van hun kind(eren).
Kort samengevat: 7 september = wereldwijde dag om Duchenne zichtbaar te maken, erkenning te geven aan de getroffen families en solidariteit te tonen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten