Het doel is bewustzijn creëren over deze zeldzame, vaak dodelijke aandoeningen: wekelijks worden 15 kinderen geboren die ermee gediagnosticeerd worden, waarvan minstens 8 overlijden voor hun 18e.
De dag bundelt krachten van patiënten, families, artsen, onderzoekers en politici om actie te stimuleren voor betere diagnose, zorg en onderzoek.
In 2025 viel de dag op 17 oktober en wordt gesteund door meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten