Het is een internationale dag, georganiseerd door de International Alliance of ALS/MND Associations, om wereldwijd aandacht te vragen voor amyotrofische laterale sclerose (ALS, ook wel motorneuronziekte of MND genoemd).
Doelen zijn: bewustwording vergroten over de ziekte en de impact op patiënten en hun naasten, steun bieden, en fondsen werven voor onderzoek naar oorzaken, behandelingen en een geneesmiddel.
De datum 21 juni is gekozen omdat het een zonnewende (solstice) is – een symbolisch keerpunt – en de ALS-gemeenschap hoopt dat de dag bijdraagt aan een keerpunt in de strijd tegen de ziekte.
Activiteiten omvatten evenementen, campagnes (vaak met de hashtag #ALSMNDWithoutBorders) en acties voor onderzoek en zorg.
ALS is een progressieve ziekte waarbij motorische zenuwcellen afsterven, wat leidt tot spierzwakte, verlamming en uiteindelijk problemen met ademhalen.
Er is (nog) geen genezing; de gemiddelde levensverwachting na diagnose is enkele jaren.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten