Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend.
Tijdens de internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen.
Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!
In Nederland organiseert de VSOP op deze dag de jaarlijkse Zeldzameziektendag.
Door zeldzame aandoeningen in de publiciteit te brengen, wordt men zich meer bewust van het feit dat alle zeldzame aandoeningen samen absoluut niet zeldzaam zijn en toch vaak een vergeten groep vormen.
Hopelijk draagt dit bij aan meer onderzoek, therapie ontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen.
meer
Geen opmerkingen:
Een reactie posten