Dit kan de huid aantasten, maar ook bloedvaten en inwendige organen (zoals longen, hart en darmen).
De ziekte komt vooral voor bij vrouwen tussen de 30 en 50 jaar.
Waarom 29 juni?
Deze datum is gekozen ter nagedachtenis aan de Zwitserse kunstenaar Paul Klee, die aan systemische sclerodermie leed en op 29 juni 1940 overleed.
Zijn werk werd sterk beïnvloed door de ziekte.
Doel van de dag: Meer aandacht vragen voor de ziekte en de impact op patiënten.
Voorlichting geven over symptomen en vroege diagnose.
Ondersteuning bieden aan patiënten en families.
Fondsen werven voor onderzoek naar betere behandelingen en een mogelijke genezing.
De dag werd in 2009 gelanceerd door de Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) en groeide uit tot een wereldwijde gebeurtenis na het eerste Wereldcongres voor Systemische Sclerose in 2010.
Kortom: een dag van solidariteit, erkenning en hoop voor iedereen die met sclerodermie leeft.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten