Wanneer: Elk jaar op 3 oktober
** (sinds 2022 officieel uitgeroepen door de MSA Trust en Defeat MSA Alliance).
Wat is MSA?
Multiple System Atrophy (Meervoudige Systeem Atrofie) is een zeldzame, snel progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte.
Het is géén vorm van parkinson, maar wordt vaak eerst verkeerd gediagnosticeerd als ziekte van Parkinson of Parkinsonisme.
Belangrijkste kenmerken: Gemiddelde leeftijd bij begin: 50–60 jaar
Levensverwachting na diagnose: 6–10 jaar (soms korter)
Symptomen (vaak in combinatie): Ernstige evenwichts- en coördinatieproblemen (atactie)
Zeer lage bloeddruk bij opstaan (orthostatische hypotensie)
Parkinson-achtige stijfheid en traagheid
Problemen met spreken, slikken en ademhalen
Blaas- en darmstoornissen
Slaapstoornissen (o.a. REM-slaapgedragsstoornis)
Doel van Wereld MSA-dag
Meer bekendheid creëren (MSA is nog grotendeels onbekend, zelfs bij artsen).
Vroegere en juiste diagnose stimuleren.
Geld inzamelen voor onderzoek (er is nog geen behandeling die de ziekte afremt of stopt.)
Patiënten, mantelzorgers en nabestaanden een stem en steun geven.
Kort samengevat: 3 oktober = Wereld MSA-dag → een dag om aandacht te vragen voor deze genadeloze en nog ongeneeslijke ziekte die jaarlijks duizenden mensen treft, maar vrijwel onbekend blijft bij het grote publiek.