Internationale Dag van het Ushersyndroom

Internationale Dag van het Ushersyndroom (ook wel Global Usher Syndrome Awareness Day genoemd) is een wereldwijde bewustwordingsdag voor het Ushersyndroom, de meest voorkomende erfelijke oorzaak van doofblindheid. 

Wanneer? 

Elk jaar op de derde zaterdag van september (dicht bij de herfstequinox). 

De slogan is vaak "Own the equinox", omdat de langere nachten symbool staan voor de progressieve nachtblindheid en het verlies van zicht bij deze aandoening. 

Doel van de dag: Aandacht vragen voor het zeldzame Ushersyndroom (ca. 800-1000 mensen in Nederland, wereldwijd ±400.000). 

Bewustwording creëren over de combinatie van aangeboren gehoorverlies/slechthorendheid en progressieve oogziekte (retinitis pigmentosa → nachtblindheid → tunnelzicht → uiteindelijk blindheid). Vaak ook evenwichtsproblemen. 

Fondsenwerving en ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen stimuleren (nog geen genezing, maar hoop op gentherapie en andere ontwikkelingen). 

Mensen met Ushersyndroom, hun families en lotgenoten in het zonnetje zetten en laten zien hoe veerkrachtig en actief ze zijn. 

Op deze dag worden vaak evenementen, wandelacties, lezingen, silent disco’s, media-aandacht en oproepen voor donaties georganiseerd door o.a. Stichting Ushersyndroom, Usher Syndrome Coalition en andere organisaties. 

Kort gezegd: een belangrijke dag om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom ertoe doen en dat we samen werken aan een toekomst zonder doofblindheid.

https://5-five-5.blogspot.com/

https://dorpenstedennederland.blogspot.com/